La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica, infiammatoria e autoimmune del sistema nervoso centrale (SNC) che affligge circa 118.000 persone in Italia e 2-3 milioni di individui nel mondo.
Sebbene le cause esatte siano ancora sconosciute, la maggior parte degli studiosi ritiene che la malattia coinvolga una risposta immuno-mediata anormale che potrebbe essere influenzata da una combinazione di fattori ambientali, infettivi e genetici.
Questa patologia è caratterizzata dalla demielinizzazione dei nervi dovuta dall’attacco da parte delle cellule T attivate che attraversano la barriera ematoencefalica. Seguendo l’iniziale risposta infiammatoria, la mielina danneggiata forma nel cervello e nel midollo spinale delle placche (sclerosi) che possono danneggiare la conduzione e la trasmissione nervosa.
Ciò può portare ad una grande varietà di segni e sintomi che includono:
- Disturbi visivi: possono includere calo della vista rapido e rilevante (di solito in un occhio), sdoppiamento della vista e movimenti non controllabili. Spesso questi disturbi sono accompagnati da forti dolori oculari;
- Disturbi delle sensibilità: sensazione di intorpidimento, formicolii, perdita di sensibilità al tatto, difficoltà a percepire il caldo e il freddo. Questi disturbi possono essere presenti nelle braccia, gambe, tronco o anche al volto;
- Fatica: mancanza di energia fisica e mentale, diversa dalla stanchezza perché si presenta anche in assenza di sforzi o attività fisica e non migliora con il riposo;
- Spasticità: può manifestarsi in forme più leggere, caratterizzate dalla sensazione di intorpidimento e rigidità muscolare, o in forme più gravi che provocano spasmi dolorosi e incontrollati delle estremità (generalmente le gambe);
- Disturbi intestinali e vescicali: Possono comportare problemi di stipsi o incontinenza fecale ed urinaria, nonché ritenzione urinaria.
Purtroppo, la sclerosi multipla è una malattia cronica e al momento non esiste una cura definitiva; tuttavia sono disponibili molteplici terapie che modificano il suo andamento, rallentando la progressione.
Qualità della vita e autoefficienza nella sclerosi multipla
Nello studio condotto da Kaplan, è stato messo a confronto il modello biomedico tradizionale con il “modello outcomes” che differisce dal valore posto sull’autovalutazione del paziente: mentre il primo accentua la patologia e il loro trattamento, il secondo valuta i benefici in termini di qualità d’adattamento alla vita negli anni (Quality-Adjusted Life Years, QOLYs). Molti pazienti continuano a soffrire della malattia, convivendo per lunghi anni con disabilità ed una peggiore qualità della vita.
Un numero diverso di fattori può migliorare l’impatto e l’adattamento sulle malattie croniche. Tra questi spiccano: la personalità dei pazienti, precedenti esperienze di eventi simili, la natura progressiva della malattia, il livello di sostegno e la percezione di sé. Inoltre, molteplici sintomi associati con la sclerosi multipla sono soggettivi, pertanto, c’è una difficoltà maggiore nel determinare i sintomi sensoriali e la fatica.
Molti di essi possono anche essere transitori e non vengono scoperti durante gli esami neurologici di routine. L’Expanded Disability Status Scales (EDSS), rappresenta una misura globale di impedimento e di disabilità il cui punteggio varia, attraverso incrementi di 0,5 punti, in una scala da 0 (esame neurologico normale) a 10 (morte per SM), impiegato per valutare la disabilità di base, ed è probabilmente il migliore strumento usato in questo contesto.
Negli ultimi anni gli studi sulla sclerosi multipla hanno evidenziato un maggiore interesse relativamente allo stato di salute e della qualità della vita dei pazienti affetti da tale sindrome. L’HRQoL (Health Related Quality of Life, HRQoL) è una misura che abbraccia molteplici campi e generalmente coinvolge la percezione propria del paziente, includendo lo stato di salute, fisico e psicologico, il funzionamento sociale e può anche misurare le menomazioni, i sintomi o le disabilità. Anche gli aspetti fisici dell’HRQoL si deteriorano con l’aumento della disabilità producendo consistenti risultati sulla totale HRQoL e sugli aspetti psicosociali. Recenti studi eseguiti in Germania, Olanda e Inghilterra suggeriscono che l’HRQoL decresce in associazione con un progressivo livello alto di EDSS: un punteggio EDSS > 7,0 dello stato di salute è valutato come “peggio di essere morto” da molti pazienti di questo gruppo.
Disfunzioni cognitive
Le disfunzioni cognitive influenzano il 43-59% dei pazienti, avendo una ripercussione negativa sulla qualità della vita. I pazienti che hanno un indebolimento cognitivo dimostrano di essere meno attivi professionalmente, più dipendenti, meno occupati socialmente e riportano, inoltre, gravi problemi di fatica. Quest’ultima è uno dei più comuni sintomi della disabilità con cui vivono queste persone. Oltre l’87% di questi soggetti riferiscono di avere, come principale problema “la fatica”, descrivendola come un opprimente senso di stanchezza o spossatezza. Viene anche descritta, a partire da una prospettiva psicologica, come uno stato di peggioramento che è in relazione alla riduzione della motivazione. Più specificatamente, gli individui che non sono motivati nello svolgimento delle loro attività, tendono a sentire più fatica.
È quindi difficile quantificare questa sensazione senza ricorrere all’autovalutazione. Un questionario di autovalutazione visionato da parte dei pazienti sulla QoL, basato sulle esperienze degli stessi, può migliorare la valutazione di quest’ultimi. Dunque, la misura della qualità della vita aiuta a fornire una più ampia misurazione dell’impatto della malattia e a sviluppare un programma di cura da adattare ai bisogni del paziente.
Valutazione funzionale
La valutazione funzionale è utile per determinare il livello di fitness, le risposte fisiologiche a determinati esercizi fisici e l’efficacia dell’allenamento. Prima di effettuare questi test, è utile rivedere la storia medica individuale e la lista dei farmaci assunti, nonché effettuare dei test funzionali. Il 6-min walk test (per la resistenza), il 5 reps sit to stand (per la forza), il timed 25 Foot walk test (per la velocità del cammino), la berg balance scale (per l’equilibrio statico) e il dynamic gait Index (per l’equilibrio dinamico) sono usati comunemente come test funzionali.
Raccomandazione per la prescrizione dell’esercizio fisico
Visto che i sintomi e il livello della disabilità di questi soggetti aumentano inevitabilmente col passare del tempo, può risultare vantaggioso la prescrizione dell’attività fisica, tenendo presente i seguenti fattori:
Quando possibile includere attività funzionali (es.: scale, sit-to stand) nel programma di esercizio fisico. Inoltre, per gli individui con paresi significativa, considerare la necessità di monitorare l’RPE delle estremità separatamente usando la 0-10 OMNI scale (figura 1) per valutare gli effetti della fatica muscolare locale sulla capacità di effettuazione dell’esercizio fisico.
Figura 1: OMNI scale of perceived exertion
Tendenzialmente quando si lavora su gruppi muscolari deboli o con soggetti facilmente affaticabili, bisogna aumentare il tempo di recupero (esempio: 2-5 minuti) tra le serie e gli esercizi, quanto basta per ottenere un completo recupero. Dopo il riscaldamento muscolare lo stretching è più efficace.
Gli esercizi di ROM dovrebbero essere lenti e delicati ed effettuati con il paziente in posizione seduta o sdraiata evitando così eventuali problematiche legate all’equilibrio.
Esercizi aerobici
Negli esercizi aerobici si inizia con una frequenza che va da 2-5 giorni alla settimana con intensità del 40% – 70% del VO2R (consumo di ossigeno di riserva) o FCR (frequenza cardiaca di riserva) e con un grado di percezione della fatica (RPE, Rate of Perceived Exertion) di 12-15 (riferita alla tabella RPE).
La durata di questi esercizi inizia da un minimo di 10 minuti prima di incrementare l’intensità. È consigliato poi, progredire fino a 30-60 minuti se tollerato. Per quanto riguarda il tipo, dovranno inoltre essere svolte attività ritmiche prolungate che reclutano grossi gruppi muscolari (es. camminare, pedalare, nuotare).
Esercizi contro la resistenza
La frequenza degli esercizi in questione si presentano con una cadenza di 2 giorni alla settimana con intensità del 60%-80% di una ripetizione massima (RM). La durata dell’allenamento comincia con 1 e gradualmente aumenta fino a 2 serie di 10-15 ripetizioni. La tipologia comprende gli esercizi mono e multi-articolari eseguiti con macchinari, pesi liberi, bande elastiche o con il solo peso corporeo.
Esercizi di mobilità articolare
Gli esercizi di mobilità articolare si svolgeranno con una frequenza di 5-7 giorni alla settimana, con una cadenza di 1-2 volte al giorno. Bisognerà portarsi in allungamento fino al punto dove si sente la tensione o il leggero fastidio, mantenendo una durata di 30-60 secondi, eseguendo 2-4 ripetizioni.
Inoltre, lo stretching statico sarà la tecnica favorita per questo tipo di allenamento.
Bibliografia:
- Physical Activity, Self-Efficacy, and Quality of Life in Multiple Sclerosis, (Robert W. Motl, Ph.D., Erin M. Snook, M.S). Published 12 February 2008.
- ACSM linee guida per la valutazione funzionale e la prescrizione dell’esercizio fisico (American college of sports medicine).
- Quality of life in patients with multiple sclerosis: a pilot study (De Pascale, Official Journal of the Italian Society of Psychopathology / Organo Ufficiale della Società Italiana di Psicopatologia).
- Kaplan RM. Quality of life: an outcomes perspective. Arch Phys Med Rehabil 2002;83(Suppl 2):S44-50.
- Multiple sclerosis (Sara Leddy, Ruth Dobson).
- Validation of Adult Omni Perceived Exertion Scales for Elliptical Ergometry (Ryan Justin Mays, Fredric Goss, Mark Schafer)
